Bij genetisch onderzoek is er een kans op het vinden van nevenbevindingen.
Een nevenbevinding is een fout in het DNA die niet de oorzaak is van de aandoening maar wel een rol speelt bij een andere erfelijke ziekte.
Bij < 1% van het genetisch onderzoek wordt een nevenbevinding vastgesteld. De kans op een nevenbevinding is afhankelijk van het type onderzoek.
Tijdens de pre-test counseling moet de aanvrager van genetisch onderzoek de kans op nevenbevindingen met de adviesvrager bespreken.
Het expliciet benoemen van de verschillende mogelijke nevenbevindingen is geen absolute vereiste, eventueel kan een voorbeeld genoemd worden (bijvoorbeeld het vinden van een aanleg voor erfelijke kanker terwijl wordt gezocht naar een verklaring voor ontwikkelingsachterstand bij een kind).
Het melden van nevenbevindingen bij genetisch onderzoek gaat volgens landelijk beleid van de Vereniging Klinische Genetica Nederland en de Vereniging Klinisch Genetische Laboratoriumdiagnostiek. De aanvrager van genetisch onderzoek moet dit met de adviesvrager bespreken:
De aanleg voor een aandoening wordt gemeld als medische behandeling of controles mogelijk zijn. Wanneer de patiënt dit niet wil weten, kan hij/zij dit aangeven (opt-out). Bij kinderen onder de 12 jaar is bij een ziektebeeld dat tot uiting komt op de kinderleeftijd geen opt-out mogelijk.
Als er een nevenbevinding wordt gevonden die een verhoogde kans geeft op een aandoening voor (toekomstige) kinderen dan wordt dit gemeld. Wanneer de patiënt dit niet wil weten, kan hij/zij dit aangeven (opt-out).
Als er een nevenbevinding wordt gevonden dan wordt dit besproken in een commissie nevenbevindingen. Het advies vanuit de commissie wordt voorgelegd aan de aanvrager. De aanvrager heeft het recht deze beslissing beargumenteerd naast zich neer te leggen.
Als de kans op het vinden van een specifieke nevenbevinding op voorhand groot is, is het wenselijk dit voorafgaande aan de test te bespreken. De aanvrager kan in deze situaties desgewenst verwijzen naar de klinische genetica voor verdere counseling.
